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    他叫汪建华,曾经才华洋溢,为妻子写下60多页的情书,是十足的完美丈夫;她叫吴梅丽,婚后一度十指不沾阳春水,是亲友眼中的福气女人。但在2006年,汪建华被确诊患有“肌萎缩侧索硬化”症,原本平静的幸福遭遇“冰封”。
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    “肌萎缩侧索硬化”症俗称“渐冻人”症,患病后全身肌肉逐渐萎缩,慢慢丧失语言和行动能力,甚至连呼吸和转动眼球也很困难。自2006年以来,为了照料不间断照顾“渐冻人”丈夫,吴梅丽每天忙碌近20个小时,在病房角落的折叠椅上一睡就是八年。
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    2005年初,汪建华发现自己双手肌肉有些异常,拿钥匙开门很吃力,他隐隐觉得自己可能病了,却没有告诉家人。2006年初,汪建华被确诊患有“肌萎缩侧索硬化”症,一年的光景,病情恶化很快。妻子吴梅丽看在眼里,急在心里。
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    汪建华患的病很罕见,在刚发病那会,几乎没有人听说过。这种让人“冻住”的病症对病人来说是极为痛苦的,为防止肌肉萎缩,医院医生会定期给病人做针灸治疗。图为吴梅丽正在为丈夫拔去插在脚趾上的针灸。
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    为了维系爱人的生命,吴梅丽提前退了休,所有心思都系在丈夫身上。肢体训练,吸痰、按摩、换药、挂点滴,甚至换呼吸管、尿管、安插胃管这些颇有技术难度的护理工作,吴梅丽都做得非常熟练。
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    由于无法自主呼吸,汪建华的气管上已经插入呼吸机,每晚,吴梅丽都得每个一小时为丈夫“吸痰”,严重的睡眠缺乏和长时间的站立让这位爱妻的脚踝一直浮肿。
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    年轻时的汪建华就职于空8师,是一个铁骨铮铮的硬汉。回到地方后,瘦瘦高高的汪建华将军人的那股子精气神带到了生活中。医生说,患这种病最多只能活2到5年,他却用军人的信念坚持了整整8年,依然对未来充满希望。
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    汪建华与吴梅丽同龄,这张老照片拍摄于1980年,两个正处于恋爱阶段,如今依旧保存完好。
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    身体虽然被“冻”住,汪建华的思维依然活跃。为了发挥丈夫的才华,吴梅丽定制了一块大大的拼音板,发明了夫妻间独一无二的“无声对话”。吴梅丽用手逐个点过拼音板上的字母和标点,一旦是自己想要的,汪建华就看她一眼:眼珠上下移动表示肯定,左右移动表示否定。先确定声母,然后是韵母,等拼出读音后,吴梅丽就在手机里打出几个同音字供丈夫选择。
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    正是凭借这样的耐心和默契,通过一块拼音板、一部手机和眼神交流,夫妻俩共同完成了一本4万字的回忆录——《把心捂热》。
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    “什么是精神?对我来说,精神就是生命。我愿意把事情看得多彩一些,那会使精神有许多闪光点,从而让生命又亮了起来。”汪建华用眼睛“写”出了自己的心声。几年来,汪建华越写越多,不仅写出了札记、以自身经历为原型的小说,还创作了一些五言、七言诗歌。
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    在得知获评“最美家庭”之后,汪建华努力用眼球创作了一首《最美家庭之歌》。8年患难与共,吴梅丽辛苦却乐观地走下来了。在病房床头放着三部手机,一台收音机,一台录音机。最小的手机专门当闹铃用,一个小时闹一次,生怕不小心睡过头了,一旦忘了给丈夫吸痰,对于“渐冻人”来说这可能是致命的。
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    汪建华和吴梅丽育有一个女儿,取名汪璐。只要天气好,吴梅丽会和女儿一起推着他,下楼透透气,不让自己感觉是个病人。图为汪建华患病前一家人的合影。
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    2012年10月1日对于汪家来说是个大喜的日子,女儿汪璐成婚了,可对于卧病在床的汪建华来说却是个遗憾,他没能挽着女儿的手,陪她踏入婚姻的殿堂。图为结婚当天,身着婚纱的女儿和丈夫一起来到汪建华跟前,完成中国式婚礼中的重要一环——拜高堂。
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    女婿每天都会给汪建华烧点好吃的。“这病消耗非常大,得吃好的、营养的,不然病情发展更快。”吴梅丽会把这些食物打成汁,每天分8次打进丈夫的胃里,并且严格的计算的时间,整点打。
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    2014年1月25日,女儿的新房装修完毕,吴梅丽向医院打了张出院申请表后,带着丈夫一同看新房。为了方便照顾汪建华,新房和医院仅仅隔着一条马路。
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    前不久,全球各地都在疯传“冰桶挑战”。吴梅丽说:“从体验来说,一桶冰水带来的痛苦远远无法赶上病人所承受的,但这个活动给了我希望,正因为‘冰桶挑战’,越来越多的人会关注肌萎缩侧索硬化症,就有可能会有人去研发治疗这类病的特效药,只要我们活着,就有希望。”
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温暖“渐冻”的心

摄影/王川 编辑/于晓丹 见红蕊
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【媒体转载须经央视网及作者授权】2014/12/25

“渐冻人”妻子:把爱捂热


         (通讯员 金英报道)随着“冰桶挑战”行动瞬间席卷全世界,大多数人才刚刚知道有“渐冻人”这种病症时,汪建华已经在病床上“被冻”了七年了,并用特殊的方式完成了一本4万字的回忆录《把心捂热》。一个不会说话不会动的病人怎么可能写作呢?这得感谢汪建华的妻子吴梅丽,8年的悉心照顾,帮助丈夫用眼球进行创作。

      自从2006年被确诊“运动神经元疾病”,军人出身的汪建华就渐渐失去了对自己身体的掌控——开始是手,接着是腿,渐渐地眼皮也耷拉了下来,只能通过双面胶将它固定住。现在,他的全身上下就只有眼珠能转动。这种病有个形象的名字叫“渐冻人”,得了这种病,意识很清醒,肌肉却会逐渐萎缩,身体就像被冻住一样,最后瘫痪。科学家霍金患的也是这种病:慢慢丧失运动能力、语言能力,以至呼吸能力,最终面对的是死亡。

      吴梅丽原本平静的生活被这种奇怪的病闯进来后完全打乱了,起初刚知道时,她和女儿抱头痛哭,哭过之后吴梅丽选择坚强的面对现实,“以前是你常常照顾我,让我生活得无忧无虑。现在换我来照顾你,你在哪儿,家就在哪儿。”吴梅丽语气坚定不容置疑地说。

      为了照顾汪建华,吴梅丽提前退休,在病房角落的折叠椅上一睡就是八年。吴梅丽的一天从早上5点开始,到第二天凌晨2点结束,这20多个小时里,她要为汪建华准备8次荤素搭配的饮食,还要不断地吸痰、肢体训练、按摩,甚至换呼吸管、尿管、安插胃管这些颇有技术难度的护理工作,吴梅丽都做得非常熟练。有时候在躺椅上坐下,刚刚准备眯会眼睛,听到汪建华喉咙里有异常的声音,她都会条件反射般地跳起来,经常忙得顾不上自己的一日三餐,没有睡过一个安稳觉,“一直都是我在照顾,我们有默契。”8年患难与共,让吴梅丽对丈夫的习惯偏好了如指掌。通常只要丈夫一个眼神,她就能心领神会。

      为了维系爱人生命,尽可能长久地在一起,吴梅丽想尽了一切办法。换季时人体抵抗力弱,她就买来虫草、铁皮枫斗增加营养;听说不运动肌肉萎缩得更快,她每天第一个去康复部预约器材;听说肝细胞移植能够延缓疾病,她一次次自费从北京武警总院请来医生。为了支付高昂的医疗费,她甚至偷偷卖掉了市区的一套房子。

      “我是他妻子,这都是应该的,辛苦的是病重的他。”当我们对吴梅丽道了声“辛苦”时,吴梅丽眼神里闪烁的却满是对丈夫的疼惜和爱。

      在部队的时候,汪建华是文艺演出队队长,精通乐器,能歌善舞。生病后,面对温柔的妻子,汪建华只能用眼神来表达爱意。为了方便沟通,夫妇俩发明了“眼球写字法”,吴梅丽定制了一块大大的拼音板,用手逐个点过拼音板上的字母和标点,一旦是自己想要的,汪建华就看她一眼:眼珠上下移动表示肯定,左右移动表示否定。先确定声母,然后是韵母,等拼出读音后,吴梅丽就在手机里打出几个同音字供丈夫选择。就这样,吴梅丽一个字一个字地拼写出丈夫的“话语”。吴梅丽说:“起初,我们就只交流些日常用语。后来,他告诉我他想写点东西,我全力支持。”几年来,汪建华越“写”越多,不仅写出了札记、写出了以自身经历为原型的小说,还创作了一些五言、七言诗歌和一本四万余字的生命日记《把心捂热》。女儿结婚之际,还为女儿写下一首歌。

      “对我来说,陪着他写东西真是吃力,因为我文化程度不高,特别是诗歌,有些字很难分辨。”吴梅丽每一次把手指向一个声母,就要认真盯着丈夫的眼睛,如果丈夫的眼球在转动,说明无误,然后她小心翼翼地记下来,接着再确认韵母,最终拼成一个汉字。《把心捂热》全书四万多字,每一个字、每一个句子、每一个篇章,都是吴梅丽用这块字母板和手机完成的。“这本书花了四年时间,大多时候,我们一天只能写几十个字,这样就已经很吃力了。”

      “我自以为已走到了生命的尽头,反而异常平静,因为害怕是多余的。你可能会在鲜花丛中散步,在绿湖中游泳,总之,你会得到平静和美丽。”汪建华说不出话,但汪建华书中的这段文字,用一种极致优雅的平和直面了命运给他带来的不幸,我们就能看得出,这该是颗多么强大的心灵!

      这几年,汪建华又开始了音乐创作。吴梅丽从对音乐一窍不通,到能帮助丈夫创作。他们的女儿为了让吴梅丽有更直观的感受,买了一架电子琴,让她练习节拍。每个旋律,汪建华都要在心里琢磨很久,写一首歌需要好几个月。写完之后,不满意,他还要改。第一首歌《秋韵情满》,是他写给女儿的,因为他到不了婚礼现场。第二首歌是《融化吧,渐冻的心》,他想通过歌曲,鼓励病友们,不要畏惧,不要放弃,要坚强。

      不久前,吴梅丽联系了一家出版社,将这些文字出版了。书名是汪建华取的,叫《把心捂热》。她说,将把新书发行所得的一半捐献给中国医师协会渐冻人项目委员会,用于帮助渐冻人。

      这些年来,女儿女婿也坚持每天去医院为他们送菜,在生活细节和精神层面上给予父母无微不至的关怀。

      照顾渐冻人丈夫,八年如一日,是爱诞生下的奇迹,不放弃就有希望,是爱的力量在坚持,用眼球书写生命日记,是不认命不服输的精神在支撑,是因为自己有梦想。渐冻人对生命的热情没有冰冻,周围人对渐冻人的关心没有冰冻,吴梅丽坚强的扛起自己的责任,让一个渐冻人创造了人生奇迹,给更多的渐冻人榜样的力量,这样的家庭就是最美家庭,折射出人性的光辉。

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